Mgbe ọ bụla gbasara ndụ gị na lupus , ị bụ ọkachamara. Ị nwere ahụmahụ dị ndụ nke ijikwa lupus. E nwekwara ụzọ dị iche iche ị ga-eji olu gị na ahụmahụ ịkwado maka mkpa gị na mkpa nke obodo lupus.
Ihe mgbaru ọsọ gị dịka onye na-akwado lupus bụ inweta ihe ị chọrọ n'aka onye nwere ike inye gị ihe ị chọrọ. Nke a nwere ike ịpụta na ị ga-agwa dọkịta gị okwu ma ọ bụ ịgagharị ụwa nke mkpuchi ahụike ma ọ bụ uru ndị ọzọ.
O nwere ike ịpụta iji olu gị mee ka uche ndị òtù obodo dị mkpa ka ị mụtakwuo banyere lupus. Ma ọ bụ ọ pụrụ ịpụta ịrụ ọrụ na ndị ọrụ gọọmenti na mpaghara, steeti, ma ọ bụ gọọmenti etiti ka ha nweta nkwado maka ego metụtara ahụike ma ọ bụ iwu metụtara ahụike.
Na-ekwuchitere Onwe gị na Nkwado na ọkwa nke onwe gị
Ị nwere ike ịbụ onye na-akwado gị n'ọtụtụ ụzọ. N'ezie, o nwere ike ịbụ na ị nwere. Dịka ọmụmaatụ, ikwurịta okwu na dọkịta gị, dịka ọmụmaatụ, bụ otu ụzọ na ị bụ onye na-akwado onwe gị: Ị na-ajụ ajụjụ. Ị na-ekwusi ike ma ọ bụrụ na ịchọrọ ịnwe site na ịghara ileghara anya mgbe ị nwere nchegbu banyere ọgwụ ma ọ bụ ọgwụgwọ gị.
Zere ọnyà nke Ọrịa Ọma Ọrịa. Ọrịa Na-arịa Ọrịa Ọma bụ mgbe mmadụ kwenyere na ha ga-enweta nlekọta ahụike ka mma ma ọ bụrụ na ha dị mma. Ha kwenyere na ikwu okwu maka onwe ha ga-eme dọkịta ha ka ha dị obere.
Ọ bụrụ na dọkịta ha nwere mmasị na ha, dọkịta ha ga-enye ha nlekọta ahụike dị ala. Nke a abụghị eziokwu.
Ị ga-emeziwanye ohere ịnweta ezigbo nlekọta ahụike site n'inwe ezigbo nkwurịta okwu gị na ndị dọkịta gị, nke gụnyere ịjụ ajụjụ, ịkọwa nchegbu ọ bụla, yana ịkọ ihe dị gị mkpa.
Mgbe ụfọdụ, ịkwado onwe gị bụ ịchọ enyemaka na ịchọta onye nwere ike ịkwado gị na ọkwa dị iche. Dịka ọmụmaatụ, ị nwere ike ịkpọtụrụ òtù lupus obodo gị ma ọ bụrụ na ịchọrọ ịchọta enyemaka enyemaka iji nyere aka ịkwụ ụgwọ maka ọgwụ gị. Ị nwere ike ịgwa onye na-elekọta mmadụ ụlọ ọgwụ gị ma ọ bụrụ na ịchọrọ enyemaka iji ghọta ụgwọ ọgwụgwọ, karịsịa ma ọ bụrụ na ịchọrọ ha ka ha kụziere gị otu esi edozi ebubo ma ọ bụ nweta enyemaka ego n'aka ụlọ ọgwụ. Ị nwere ike ịchọ enyemaka site na mpaghara mpaghara nke na-enyere aka na mkpuchi ahụike ma ọ bụ ndenye aha stampụ nri.
Ịbawanye Nghọta Lupus na Nkwado na Ọkwa Obodo
Ịmata banyere lupus dị mkpa maka ihe kpatara ya. Karịsịa, ka ndị ọkachamara ahụike na ndị ọrịa mara banyere lupus, ngwa ngwa mmadụ nwere ike ịnata nchoputa ziri ezi. Ka ndi mmadu mara ihe banyere lupus, ihe ndi ozo choro na oru ndi ozo. Site na mmata lupus, ka enwekwu nghọta ga-enwe banyere ọrịa na ndị lupus ga-enwe mmetụta na-enweghị ike nghọta na nghọtahie.
Soro nzukọ Lupus nọ n'ógbè gị banye. Ndị Lupus na-arụ ọrụ dị ukwuu iji zụlite lupus, dị ka ịga ọmụmụ ihe, agụmakwụkwọ obodo na ịchọta ego, na mgbasa ozi mgbasa ozi ọha na eze.
Ha na-achọkarị enyemaka site n'aka ndị ọrụ afọ ofufo. Kpọtụrụ nzukọ lupus obodo gị iji gaa ihe omume agụmakwụkwọ lupus ha ka ị wee nwee ike ịbanye na lupus. Nke a ga - enyere gị aka ịkwado onye nkuzi. Ma kpọtụrụ ha ka ha chọpụta otu ị ga-esi nyere ha aka n'ọrụ ha. Enyemaka ha nwere ike ịchọ enyemaka na ndị ọrụ ahụ ike ma ọ bụ njem ha kwa afọ, dịka ọmụmaatụ.
Kọsara ndị ọzọ banyere Lupus. Ọ bụrụ na ị jụọ ha, òtù lupus ga-enye gị ihe mmụta banyere lupus na ị nwere ike inye mmadụ. Ị nwere ike ịhapụ nchịkọta nke ndị a na ebe dịka ụlọ akwụkwọ dị n'ógbè, ogwe ntutu isi, ụlọ ọrụ dọkịta, ebe ofufe, ụlọ ọrụ gọọmentị, ma ọ bụ cafe.
Ndị mmadụ ga-ahụ ha, were ha, gụọ ha, ma mụọ banyere lupus. Nke a ga-enyekwara ndị mmadụ aka ịmara na e nwere òtù lupus mpaghara nke na-enye nkwado na ego.
Echefula ịkụziri dọkịta gị. Ọ bụghị ndị dọkịta nile maara ọtụtụ ihe banyere lupus, karịsịa ma ọ bụrụ na ha anaghị arụ ọrụ na nchịkọta ọbara. Ọ bụ ya mere mgbalị dịka Lupus Initiative dị. Mkpokọta nke ihe omumu a [na ha na-enye ndị ọkachamara ahụike, ndị ọrịa, na ndị na-akwado ha] bụ ime ka ọnụ ọgụgụ ndị ọkachamara na ahụike nweta ihe ọmụma na nkà na nyocha na ngwọta nke lupus, iji belata ihe ndị na-adịghị mma na ndị na-amaghị ihe. , iji meziwanye nkwurịta okwu maka onye ọrịa ka na-agbaso usoro ọgwụgwọ, ma mee ka ọnụọgụgụ nke ndị ọrịa na-ekere òkè na nlekọta ọrịa ha. "
Ọ bụrụ na ịchọrọ ịchọta ozi gbasara otu ị ga-esi jikọọ ndị ọkachamara ahụike na ụlọ ọrụ ahụ ike gị na ihe ndị a n'efu, kpọtụrụ Lupus Initiative.
Hazie ozi Lupus na obodo gị. Ndị nwere lupus na ndị ha hụrụ n'anya na-ahazi ihe agụmakwụkwọ agụ lupus n'onwe ha. Ihe ndị a dị mfe iji mee mgbe enwere ndị na-ege ntị dị ka nzukọ nzukọ, n'oge klas, ma ọ bụ n'oge ma ọ bụ mgbe ọ gasịrị ọrụ na ebe ofufe. Ọ na-enyekarị aka ma ọ bụrụ na ozi gbasara lupus gụnyere akụkọ onye lupus onwe onye. Mgbaàmà Lupus nwere ike isi ike nghọta, nke mere na ịnụrụ mmadụ ka ọ na-ekwu banyere ahụmahụ onwe onye nwere ike ime ka ọrịa ahụ dị mfe nghọta.
Gbasaa mmata na ịntanetị. Intanet, karịsịa mgbasa ozi ọha na eze, bụ ngwá ọrụ dị ike maka ịzụlite mmata lupus. Ndị mmadụ na-akọrọ ahụmahụ ha onwe ha na blọọgụ ha ma ọ bụ dị ka mmelite ọnọdụ na mgbasa ozi mgbasa ozi dị ka Facebook. Ekekọrịta saịtị dị ka Instagram dị mma maka ịkekọrịta foto nke ndụ na lupus yiri. Lupus photography project website like Lupus through the Lens na-enyekwa ihe atụ foto dị ike nke ndụ na lupus na foto. A na-ahazi mkparịta ụka Twitter na Facebook iji jikọta ndị lupus na ndị ọzọ ma ọ bụ ndị ọkachamara ahụike. Ejiri ihe gbasara Lupus-dị ka #lupus, #lupusawareness, # ndị enyemaka spoonie-enyere ndị mmadụ aka inweta ihe gbasara lupus na ọrịa na-adịghị ala ala.
Akụkụ mara mma nke ịkekọrịta na ịntanetị bụ na ị nwere ike ịkekọrịta banyere ahụmịhe gị, ma ịkwesighi iji ezigbo aha gị. Enweghị aha na-enyere ndị mmadụ aka ịkọrọ ndị ọzọ eziokwu n'ebughị n'obi na ihe ha na-ekwu nwere ike ịchọtaghachi ha. Nke a dị mkpa karịsịa ma ọ bụrụ na ha agwaghị mmadụ ná ndụ ha na ha nwere lupus, dị ka ndị ha na ha na-arụkọ ọrụ na ndị ọrụ.
Ide ihe na ịkọ banyere lupus nwere ike ịgwọ ọrịa, ọ na-enyekwara ndị na-agụ akwụkwọ gị aka. Ndị na-agụ akwụkwọ nwere ike iche na ha adịkwaghị adịpụrụ adịpụ ma ọ bụrụ na ha mara ihe ị na-ekwu, ma ọ bụ na ha nwere ike ịmatakwu nke ahụmahụ onye ọzọ ebe ọ bụ na ahụghị onye ọ bụla n'otu. Ozi a na-enyere ndị na-enweghị lupus aka ịghọta ọrịa ahụ nke ọma.
Soro Lupus na-eje ije. Lupus na-agbanye ego maka nchọpụta lupus, nke dị mkpa. Ma ha na-enye aka ịmatakwu banyere lupus. Ijeghari nwere ike ime ka otu ìgwè mmadụ ndị nwere ike ghara ịme òkè na lupus. O nwere ike ọ gaghị abụrịrị na ha maara ọtụtụ ihe banyere lupus. Ije ije bụ ụzọ dị ukwuu iji mee ka ndị ị hụrụ n'anya banye na obodo lupus. Mgbe ị na-eme njem, ị nwere ike ịga ije ma ọ bụ obere ihe ị chọrọ. Ije ije bụkwa ụzọ dị iche iche ị ga-esi tinye aka na ọrụ afọ ofufo na nzukọ lupus gị. Ọ bụrụ na ị kwadoro maka ya, jụọ ha ụzọ ị ga-esi enyere ha aka.
Ịghọ Onye Nkwado Maka Nlekọta Ahụike na Ego
Soro ndị òtù Lupus na-akpakọrịta. Ndị Lupus na-amatakarị ohere obodo, steeti, na ohere gọọmenti etiti. Kpọtụrụ ndị òtù lupus mba gị dịka Lupus Research Alliance ma ọ bụ Lupus Foundation nke America iji chọpụta ihe ohere ịkwado ha. Ọ bụrụ na ị debanyere aha ha, ị nwere ike ịnweta mkpọsa email na-arịọ gị ka i mee ihe. Omume nwere ike ime ihe dị ka ịkpọtụrụ ndị nnọchianya gị. Nakwa, kpọtụrụ nzukọ lupus obodo gị. Ha nwere ike itinye aka n'onyinye, yana. Mgbasa ozi Mgbasa ozi Lupus nwere ike isonyere iwu nlekọta ahụ ike ma ọ bụ ego nlekọta ahụike.
Òtù Ahụike Ụwa na-akọwa usoro nlekọta ahụ ike dịka "mkpebi, atụmatụ, na omume ndị a na-eme iji nweta ihe mgbaru ọsọ nlekọta ahụ ike kpọmkwem n'ime otu ọha mmadụ." Otu ihe atụ dị mkpa nke usoro nlekọta ahụike bụ Ụgwọ Ọrụ Nchebara (ACA, nke a makwaara dịka "Obamacare"), nke a bịanyere aka n'ime iwu na 2010. Na n'ime ACA, enwere ihe dị mkpa na-eme ka ọ bụrụ iwu na-akwadoghị maka ụlọ ọrụ mkpuchi ahụike ịjụ ịjụ ndị na-achọsi ike na ọnọdụ ndị dị na mbụ.
Ọnọdụ ndị gara aga bụ ọnọdụ ahụike dị tupu ụbọchị ịchọrọ maka mkpuchi ahụike. N'ọnọdụ ụfọdụ, ọ na-esiri ndị nwere lupus ike inweta mkpuchi ahụike n'ihi na lupus bụ ọnọdụ dị adị. Ma, inwe mkpuchi mkpuchi ahụike na inwe ike ịnweta ọrụ ahụike dị oké egwu nye ndị nwere lupus. Dika ị pụrụ ịhụ, iwu nlekọta ahụ ike nwere mmetụta ọjọọ ma ọ bụ dị mma n'ahụ ahụike ndị mmadụ, nke mere ihe ndị a ji dị mkpa.
Otu ihe atụ nke ịkwado ego maka nlekọta ahụ ike ga-eso gị na Lupus na-eme njem na Washington DC iji zute ndị nnọchianya gị. N'ọmụmụ ihe ndị a, ị ga-agwa ha ka ha kwado ọganihu n'ịchọpụta ego. Ụdị ego a nwere ike ịbụ maka nyocha nke National Institute of Health na-akwado nke mere na nchọpụta ọgwụ na ọgwụ na ahụike dịka lupus nwere ike ịnọgide.
Nkwado maka nlekọta nke ndị nwere ndidi
Gaa maka ịme ọgwụ. Dịka Society for Participatory Medicine si kwuo, "Njekọrịta Ọrịa bụ ihe nlereanya nke nlekọta ahụike na-arụkọ ọrụ nke na-achọ ka ndị ọrịa, ndị ọkachamara, ndị nlekọta, na ndị ọzọ na-etinye aka na nchebe na-elekọta ihe niile gbasara ahụike mmadụ. usoro omume nke nlekọta nke na-enyekwa nkwa iji meziwanye ihe, belata njehie ahụ, mee ka afọ ojuju afọ ojuju na imeziwanye ụgwọ nlekọta. "
Otu akụkụ dị mkpa nke ịme ọgwụ na-enye aka bụ na ndị ọrịa na ndị dọkịta kwesịrị ịhụ dị ka ndị mmekọ, karịsịa ma a bịa n'ịme mkpebi nlekọta ahụike. Ịnweta akwụkwọ ndekọ ahụike electronic (EHR) na nghọta na ichebe ikike gị gbasara ozi ahụ ike gbasara nzuzo gbasara Ọrụ Ahụhụ Maka Ịgwọ Ahụike Health (HIPAA) bụ ụzọ abụọ ị ga-esi kwado maka ịme ọgwụ.
Soro na nyocha imechi ọrịa. Na omenala, ndị dọkịta na ndị ọkà mmụta sayensị na-eme nchọpụta ahụike na ahụike. Na mbụ, naanị otu ụzọ ndị ọrịa nwere ike isi na-eme nnyocha bụ site na itinye aka na ikpe ikpe. Ugbu a, ya na òtù dịka Ụlọ Ọrụ Na-ahụ Maka Nchọpụta Ndị Na-ahụ Maka Ndidi (PCORI), ndị ọrịa nwere ike ịbụ akụkụ nke akụkụ ọzọ nke nyocha: Ndị ọrịa nwere ike ịjụ ajụjụ nyocha ma soro na usoro ọ bụla nke nyocha. Ndị ọrịa nwekwara ike itinye aka na ngalaba nke ndụmọdụ PCORI.
Echiche Azu
Ịbụ onye na-akwado gị onwe gị bụ ụdị kachasị mkpa ma dị mkpa. Onye ọ bụla nke nwere lupus ma ọ bụ ọnọdụ ahụike ọ bụla kwesịrị ịdị na-eme ụdị nkwado a. Ọ bụrụ na ịmeghị ihe ọ bụla ọzọ, mee nke a: Mee ka dọkịta gị nwee nkwurịta okwu ọma, nke bụ ụzọ iji nyere aka hụ na ị na-enweta nlekọta kacha mma.
Enwere ọtụtụ nhọrọ ị ga-etinye aka na nkwado na ọkwa ndị ọzọ. Ọ bụrụ na ịchọrọ ịkwado, họrọ ihe kacha mma maka gị na ndụ gị. Ọ bụ ezie na ọ nwere ike ịnwale gị, gbalịa ka ị ghara ime ihe karịrị otu oge. Ma ọ bụghị ya, ị ga-abụ ndị karịrị. Ijikwa ike na ike ọgwụgwụ na-emetụta ọrụ ịkwadoro lupus, kwa.
Ihe niile gbasara okwu-site na ịkọ ọkwa na mgbasa ozi banyere lupus iji gaa Washington DC iji soro ndị nnọchianya gị kwurịta okwu. Ụdị ọkwa niile dị mkpa. O nweghị ihe dị ntakịrị, ya mere, mee ihe kachasị mma na ndụ gị, ike gị, na ike gị. Olu gị na-ekwu!