Akụkọ Zoe banyere ibi ndụ na ọrịa Cystic Fibrosis

1 -

Zoe Zoe

Zoe Ose bụ nwa agbọghọ mara mma nke na-amụmụ ọnụ ọchị ọchị na nnukwu, anya mara mma nke na-agwụ na agụụ, ọṅụ, na ịdị ọcha nke nwatakịrị nke na-amalite ịchọta ihe ebube nke ụwa gbara ya gburugburu. Zoe bụkwa nwata nwanyị na-ebi na cystic fibrosis (CF) , ọrịa nke na-eme ka ọ bụrụ ihe na-enweghị isi na nwata ma na-atụ egwu ịhapụ ya ndụ ọ na-atọ ụtọ.

2 -

Akụkọ Zoe

Nne na nne Zoe, Scott na Jada Ose, buru ụzọ chee na ihe dị njọ na Zoe mgbe ọ naghị enwetaghachi ọmụmụ ya n'ime izu abụọ mbụ nke ndụ ya. Zoe mechara buru ibu mgbe ọ dị ihe dị ka ọnwa abụọ, ma Scott na Jada maara na ihe ka dị njọ. Oge ọ bụla Zoe riri, afọ ya ga-esi ike ma gbaa ya ọkụ, ọ ga-eti mkpu n'oké ihe mgbu ruo mgbe ihe yiri ka ihe ọ bụla o riri ga-abịa na ya ọzọ na diaper ya.

N'ime ọnwa iri mbụ nke Zoe, Scott na Jada mere nleta ọtụtụ ụlọ ọrụ ọfịs ụmụaka iji kwurịta nchegbu ha. Mgbe pediatrician ahụ enweghị azịza maka mgbaàmà Zoe, Scott na Jada mere nyocha nke onwe ha wee malite iche na Zoe nwere cystic fibrosis. Onye na-ahụ maka ọrịa nwatakịrị anaghị anabata nchegbu ha, ya mere, Scott na Jada kpọọrọ Zoe n'ụlọ ọgwụ maka ụmụaka maka nke abụọ. Mgbe ha nọ ebe ahụ, n'ụbọchị ahụ tupu Zoe gbanwere, ha kwenyesiri ike na ha enyo. Zoe nwere n'ezie cystic fibrosis.

Zoe malitere inweta ọgwụgwọ na ụlọ ọrụ nlekọta CF Care. Ugbu a, mgbe ọ dị afọ anọ, o toro na ihe dị ịtụnanya 80th na sụgharịrị ibu. Ndụ anaghị adị mfe, ọ ka na-agbakwa mgbagha site n'oge ruo n'oge, ma na-arụsi ọrụ ike, Zoe na-eto ma na-eme nke ọma.

Mgbe a chọpụtara Zoe, a na-anwale ụmụaka asaa ndị ọzọ. Abụọ n'ime ụmụ, ndị bụ ụmụ nne Jada na ụmụ Scott, nwekwara cystic fibrosis. Ha nwere ngbanwe dị oke ala karịa Zoe, ọ bụkwa ihe dị mma, nwere nanị nrịta dị nrịanrịa nke ọrịa ahụ.

3 -

Nri nri Zoe

Mgbe a chọpụtara na mbụ ya, Zoe nwere ihe oriri n'ime imi ya bụ nke a na-eji na-eri nnukwu kalori na-etinye aka n'ime afọ ya ma nyere ya aka ịmalite ngwa ngwa. Scott na Jada cheta na ha anaghị ada ụra n'ime ọnwa atọ na Zoe nwere ntanye ọkụ - n'ihi na ụjọ nwere ike ịpụta ma ọ bụ gbaa gburugburu Zoe ka ọ na-ehi ụra. Ha na-anọ ya nso n'abalị nile iji jide n'aka na Zoe nwetara ihe oriri ọ bụla dị oké ọnụ ahịa nke ihe oriri na-edozi ahụ ọ chọrọ.

Ugbu a, Zoe na-eri ihe oriri na tebụl mgbe nile ma aghaghị iri nnukwu nnukwu kalori, nri ndị dị elu. Scott na Jada na-ekwu na nke a nwere ike isi ike ịrụzu mgbe ị na-emeso agụụ dị afọ 4. Dị ka ọtụtụ ndị nwere cystic fibrosis, Zoe na-ewekwa enzymes ọ bụla ọ na-eri.

4 -

Ụbọchị Ụdị nke Zoe na Ezinụlọ Ya

Zoe na-achọ ndị na-anụ ọkụ na ndị ọgwụ ndị ọzọ a na-ahọrọ ndị nwere CF. Zoe na Jada ga-ewepụta oge maka ịṅụ ọgwụ na ọgwụ ikuku ụgbọelu ọtụtụ ugboro kwa ụbọchị. Mgbe ụfọdụ, Zoe na-eji mgbatị agbata obi ugboro ugboro mee ka ọ ghara ịnwụ, na oge ndị ọzọ Scott ma ọ bụ Jada na-eme akwụkwọ physiotherapy . Mgbe Jada adịghị enye ọgwụgwọ na Zoe, ọ na-arụsi ọrụ ike na-elekọta ụmụnna nwoke na ụmụnna nwanyị Zoe nke ya na ụlọ akwụkwọ ụlọ akwụkwọ.

Scott na-etinye oge dị ukwuu n'okporo ụzọ, ebe ọ na-eme ihe dị ka kilomita 150 iji rụọ ọrụ kwa ụbọchị, na 150 kilomita laghachiri n'ụlọ ya na Zoe, Jada na ndị fọdụrụ na Ose ezinụlọ kwa mgbede. Scott ga-eme ka nke a pụta n'ihi na onye ọrụ ya (na Savannah) na-enye insurance mkpuchi Zoe. Ezinụlọ ga-ebi na Jacksonville, ka ha nọrọ nso na kọntaktị CF, ebe Zoe ga-aga maka nlekọta ahụ ike.

5 -

Ndụmọdụ Scott na Jada

Site na ahụmahụ nke onwe ha na ịhụ ahụmahụ nke ndị ọzọ, Scott na Jada mụtara ọtụtụ ihe banyere ịzụ nwa na cystic fibrosis. Ha na-enye okwu amamihe ndị a na-esonụ maka ndị nne na nna ndị ọzọ n'ọnọdụ ha:

6 -

Na-agbasi mbọ ike na-eso usoro nhazi

Scott na-ekwu, "Ihe kachasị mkpa nne ma ọ bụ nna ọ bụla nwere ike ime bụ ịdọ aka ná ntị zuru oke iji nọrọ na usoro iwu kwa ụbọchị. Nke a bụ ihe dị mkpa! Nwa nke nwere CF ga-adịgide ike dịka o kwere mee. Site na nke a, m na-ekwu ihe niile ha chọrọ: ha enzymes, ụbụrụ ha, mmiri ha na iku ume ha (CPT). "

7 -

Dekọọ Ihe niile, Kwa Ụbọchị

Nweta ederede ma obu usoro ndi ozo iji debe ihe ndekọ di mkpa nke ihe di mkpa. Scott na Jada na-edekọ oge, ego na aha nke ọgwụ ọ bụla na nyocha nke ikuku nke Zoe na-ewe kwa ụbọchị. Ha na-edekwa ihe oriri ọ na-eri, enzymes e nyere ya ma kọwaa nha ya, agba, njigide, na ugboro ole ọ dị. Ha na-ede ihe mgbaàmà ọ bụla sitere na nkịtị maka Zoe, ha na-ewetara ha ozi a niile mgbe ha hụrụ ìgwè CF. Scott na Jada na-ekwu na ihe ndekọ ndị a na-enye nghọta bara uru iji nyere aka chọpụta ihe kpatara nsogbu mgbe ha bilitere.

8 -

Cheta ilekọta onwe gi dika nwa gi

Ị ghaghị ịnọgidesi ike iji merie nsogbu anụ ahụ, nke uche na nke ego nke ilekọta nwa na-arịa ọrịa na-adịghị ala ala. Ọ ga-adịkwa mkpa ịkwado ike iji gboo mkpa nke ụmụ gị ahụike.

Scott na Jada nwere nnukwu ezinụlọ, n'ihi ya, ha ghaghị ịmepụta ihe, chọpụta ụzọ ha ga-esi jiri oge ezute ha zute mkpa Zoe na mkpa nke ụmụaka. Ha na-enye ndị nne na nna ntụziaka ka ha soro otu ìgwè na-akwado ma ọ bụ netwọk na ndị nne na nna ndị ọzọ nwere ụmụaka CF.

9 -

Atụla egwu ịjụ ndị na-enye gị ahụike

Scott na Jada mesiri ike na, ebe ọ dị mma ịtụkwasị ndị dọkịta na ndị nọọsụ obi, ọ dịkwa mkpa icheta na ha nwere ike ịbụ ihe na-ezighị ezi ma ọ bụ mehie. Na-ele anya na-ele anya, ma ọ bụrụ na ihe adịghị gị mma, kọọ ya. Ị maara na nwa gị na-eme nke ọma karịa onye ọ bụla.

10 -

Advocate maka Cystic Fibrosis Research

Scott na Jada kwenyere na ịmatakwu na ịkwado nchọpụta CF bụ ihe kachasị mkpa ha nwere ike ime dịka ndị nne na nna iji nyere nwa ha nwanyị aka n'ọdịnihu. Ha na-arụsi ọrụ ike n'ịkwado mkpa nke ndị nwere CF na ndị omebe iwu, na-akọ akụkọ ha iji mee ka ọha na eze mara ma na-akwado ntọala Cystic Fibrosis site na itinye aka na nchịkọta ego na mkpọsa.