65 Roses na Ịkọwa Fibrosis Cystic Nye ụmụaka
Kedu "65 Roses?"
Okwu ahụ bụ "65 Roses" bụ aha aha maka cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis bụ mkpụrụ ndụ mkpụrụ ndụ nke na-eme ka mkpụrụ ndụ mmiri, mmiri ọkụ, na mgbanaka nwee ike iji nwayọọ nwayọọ na-egbochi ikuku, akụkụ dị iche iche na-egbuke egbuke, na ụzọ ndị ọzọ n'ime ahụ. N'ihi nchịkọta nke CF kpatara, ọrịa ahụ emesị nwụọ.
N'oge a, ọ bụ maka nchọpụta na ọganihu na nkà mmụta ọgwụ, ọtụtụ ndị nwere CF na-ebi ndụ nke ọma n'ime afọ iri atọ ha na ọnụ ọgụgụ nlanarị na 2016 bụ afọ 37.
Ọtụtụ afọ gara aga, Otú ọ dị-n'ihu nkà na ụzụ ndị dị elu anyị nwere taa - ndụ ndụ nke ndị nwere CF adịghị etinye aka na nwata.
Akụkọ nke Na-akpata Oge Ahụ "65 Roses"
Okwu ahụ bụ "65 Roses" bụ nke e mere na ngwụcha afọ 1960, site na Richard (Ricky) Weiss bụ onye dị afọ anọ na cystic fibrosis. Nne nwata nwoke ahụ, Mary G. Weiss, ghọrọ onye ọrụ afọ ofufo maka Foundation Cystic Fibrosis na 1965 mgbe ọ mụsịrị na ụmụ ya atọ nwere CF. Iji nyere aka ibuli ego maka ọrịa a, Weiss mere oku ekwentị iji nweta nkwado maka nchọpụta CF. N'ịbụ onye Weiss amaghị, Ricky nọ nso, na-ege ntị na oku ya.
Otu ụbọchị, Ricky, mgbe ọ dị afọ anọ, gwara nne ya okwu ma gwa ya na ọ maara banyere oku ya. O juru nne ya anya, n'ihi na ọ nọgidere na-ama banyere ọnọdụ ahụ zoro ụmụ ya. N'ịbụ onye mgbagha, Weiss jụrụ Ricky ihe o chere na oku na-aga. Ọ zara ya, "Ị na-arụ ọrụ maka Roses 65".
O doro anya na nne ya nwere mmetụta dị ukwuu site n'echiche ọjọọ ya na-enweghị mgbagha nke cystic fibrosis, dị ka ọtụtụ mmadụ kemgbe ụbọchị ahụ.
Ruo taa, a na-eji okwu ahụ bụ "65 Roses" mee ihe iji nyere ụmụaka aka ịkpọ aha ha. Nkebi ahịrị abụrụla ụghalaahia edenyere n'akwụkwọ nke Cystic Fibrosis Foundation, nke nakweere rose dị ka ihe nnọchianya ya.
Ezinụlọ Weiss Taa
Richard Weiss nwụrụ site na nsogbu ndị metụtara CF na 2014. Ndị nne na nna ya bụ Mary na Harry, nwunye ya, Lisa, nkịta ha, Keppie, na nwanne ya, Anthony. Ndị ezinụlọ ya raara onwe ha nye maka ịchọta ọgwụgwọ maka cystic fibrosis.
Banyere Cystic Fibrosis Foundation
A malitere ntọala Cystic Fibrosis Foundation (nke a makwaara dị ka CF Foundation) n'afọ 1955. Mgbe e guzobere ntọala ahụ, ụmụaka a mụrụ na cystic fibrosis adịghị atụ anya ịdị ndụ ogologo oge ịga ụlọ akwụkwọ elementrị. N'ihi mgbalị nke ndị ezinụlọ dịka ezinụlọ Weiss, a zụlitere ego iji nweta ego iji chọtakwuo banyere ọrịa a na-aghọtachaghị. N'ime afọ asaa nke ntọala ntọala ahụ, afọ ndụ dị ogologo gafere ruo afọ 10, ọ ka nọgidere na-abawanye kemgbe ahụ.
Ka oge na-aga, ntọala ahụ malitere ịkwado nnyocha na mmepe nke ọgwụ ọgwụ na ọgwụgwọ CF. Ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ ọgwụ ọgwụ ọ bụla FDA kwadoro maka cystic fibrosis dịnụ taa bụ nke a ga-ekwe omume n'akụkụ ụfọdụ n'ihi nkwado nke ntọala ahụ.
Taa, CF Foundation na-akwado nkwado na-aga n'ihu, na-enye nlekọta site na ụlọ ọrụ nlekọta CF na mmemme mmekọ, ma na-enye ndị nwere ndị CF na ndị ezinụlọ ha ego.
Ịmara maka nchoputa ahụ tupu oge mgbaàmà egosi na ọtụtụ ụmụ nwere CF na-enweta ọgwụgwọ
Nyocha maka Fibrosis na ndị na-ebugharị
Ọ bụghị naanị na ọgwụgwọ nke cystic fibrosis ka emere ka ọganihu dị mma, mana anyị nwere ike ịchọpụta ọrịa ahụ n'oge na ọbụna chọpụta ma ọ bụrụ na ndị nne na nna na-ebute mkpụrụ ndụ.
Nlere ule dị ugbu a iji chọpụta ma ọ bụrụ na ị bụ otu n'ime nde mmadụ 10 nọ na United States ndị na-ebu nsụgharị CF-ngbanwe na ntụpọ CFTR .
A na-eme nchọpụta nwa ọhụrụ maka cystic fibrosis n'ọtụtụ nchịkwa, ma nwee ike ịchọpụta na mkpụrụ ndụ dị ugbu a ma duga n'ihu nyocha.
Tupu ule a, a naghị achọpụta ọrịa ahụ ruo mgbe ihe mgbaàmà pụtara, gụnyere oge na-ebuwanye ibu na nsogbu iku ume. Ugbu a, ọbụna tupu ọrịa ahụ apụta ìhè, ọgwụgwọ nwere ike ịmalite.
Ihe gbasara Cystic Fibrosis
Ọ bụrụ na ị kpaliri ịbanye na mbọ ndị ezinụlọ Weiss na-eme mgbanwe maka ndị nwere cystic fibrosis, mụtakwuo banyere ịghọ onye nkwado. Iji nweta echiche kachasị mma banyere nnukwu mkpebi ndị dị na ndụ ndị na-arịa ọrịa ahụ. lelee ndị a ma ama na cystic fibrosis ndị dị, ma bụrụ, na ihe atụ nke olileanya.
Isi mmalite:
Foundation Cystic Fibrosis. Akụkọ Roses nke 65. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Emelitere 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm