Ịnagide Lupus chọrọ Nkwado
Otu n'ime ụzọ mbụ ị ga - esi na - eme nchọpụta lupus bụ ịmata na ọ bụghị naanị gị - na e nwere ndị ọzọ nọ n'ebe ahụ na - agabiga otu ihe ahụ. Ịkekọrịta akụkọ na inye ndụmọdụ site na otu ụlọ ọrụ nkwado, ma na mmadụ na online, bụ otu ụzọ ọtụtụ n'ime ndị metụtara lupus si emeso ọgụ ndị na-arụ kwa ụbọchị na ọrịa ahụ.
Olileanya anyị banyere Lupus bụ inye nkwado n'ụzọ ọ bụla anyị nwere ike. Ọ bụ ya mere anyị ji atụ anya na site n'ichepụ ụmụ nwanyị nwere obi ike na ndị nwere lupus, anyị ga-enye onye nọ n'ebe ahụ bụ onye a chọpụtara ọhụrụ, na-enwe oge siri ike na ọrịa ha, ma ọ bụ ma eleghị anya na-achọ ịmata na e nwere onye ọzọ nọ n'ebe ahụ nke ghọtara ihe ha na - eme, ihe ha chọrọ.
Otu onye dị otú ahụ nwere ike inyere gị aka bụ Alicia Springgate, obodo Washington na obodo Las Vegas bụ ndị a chọpụtara na lupus mgbe ọ na-emegharị mkpuchi (mmetụ nke ngụgụ nke ngụgụ), nsị anụ ọkụkụ na nkụda obi.
M gwara Springgate banyere ahụmahụ ya.
Banyere Lupus (LUP): Olee otu e si mata gị?
Alicia Springgate (AS): Ozugbo e debere m na ICU, ọkachamara m na-anụ ọkụ n'ahụ ghọtara na mgbaàmà m ugbu a, nakwa ihe mgbaàmà m nwetara n'oge gara aga, nwere ike ịbụ nke lupus erythematosus (SLE) .
Ihe nlere nile ahụ bịara dị mma maka lupus. Mgbe nchoputa, a gwara m ozugbo na steroid, bụ nke mere ka ọnọdụ m gbanwee ngwa ngwa.
LUP: Gini bu isi gi buru mgbe i choputara?
AS: Ọ dịghị onye ga-agwa m ihe lupus bụ ma ọ bụ ihe ị ga-atụ anya ya, n'ihi ya ụjọ tụrụ m ma mara na ọ ghaghị njọ.
Mgbe ahụ, m mere nchọpụta nke m, ihe ndị mepụtara mekwara ka m nwee ụjọ: achọpụtara m na enwere m 9 n'ime mgbaàmà iri na abụọ ahụ iji chọpụta ọrịa ahụ. M mechara chọpụta na enwere m ụdị ọrịa ahụ dị egwu.
LUP: Ụdị nhọrọ dị aṅaa ka enyere gị, ọgwụ, gbasara ọgwụgwọ ?
AS: Na mbụ, ndị steroid , ọgwụ mgbochi , na, n'ikpeazụ, ọgwụ ndị na-agwọ ọrịa, gụnyere mran (azathioprine) ma ugbu a CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Olee ụdị ọgwụgwọ ị gbasoro?
AS: Ihe niile e nyere. Emechara m nwee ọtụtụ mmetụta, m ga-amụba ọgwụ m iji merie mmetụta ndị ahụ. [Agara m] ihe ndị dị ka mkpụrụ obi, ọgwụ nrịgharị ọbara, ọgwụ mgbu, ọgwụ ọgwụ. Ugbu a, ndepụta ahụ ruru ihe dị ka ọgwụ 28 n'ụbọchị.
LUP: Gini ka ihe kachasi gi anya banyere lupus?
IHE: Ọ bụ ụdị ọrịa na-agbawa obi nke na-emetụta akụkụ niile nke ndụ gị.
LUP: Ịchọtala nkwado ọ bụla na mpaghara gị ma ọ bụ online nke enyerela gị aka? Ọ bụrụ otú ahụ, olee otú o si nyere gị aka?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) enyerela m aka nke ukwuu dịka o mere ka m mara banyere nnyocha ndị na-aga n'ihu, ihe nhọrọ m nwere maka ọgwụgwọ, ihe ndị ọzọ na-emetụta, na otu m ga esi enyere ndị ọzọ aka.
LUP: Ezinụlọ gị maara banyere nchoputa gị? N'ụzọ ndị dị aṅaa ka ha si nyere aka?
ANYỊ: Ezinụlọ m enyerela m ezigbo aka, site n'ụbọchị m chọpụtara ya. Ha na-aga n'Ịntanet, na-eduzi nyocha nke aka ha, ma zụta ọgwụ m mgbe m na-enweghị ike imeli ha. Ha kuru m gaa California ka a gwọọ m n'ụlọ ọgwụ kachasị mma ma bụrụ ndị nlekọta m maka afọ atọ gara aga. Ha bụ ụzọ ndụ m.
(Editor's Note: Mama Alicia na-akọwa ihe ọ dị ka ịbụ onye ezinụlọ nke onye nwere lupus na peeji nke 2.)
LUP: Olee ndụmọdụ ị ga - enye onye na - achọpụta na ha nwere lupus?
NDỤMỌDỤ: Debe onwe gị na nyocha niile ị nwere ike ikpokọta na ọgwụgwọ ndị kachasị ọhụrụ a na-enye. Ime nnyocha, ịkụziri onwe m, bụ amara nzọpụta m - rue mgbe m chọtara dọkịta bụ onye n'eziokwu na ọmịiko. Ọ na-atụkwa ụjọ ịjụ ajụjụ banyere ndị ọkachamara ahụ ike ọzọ mgbe ihe gbasara ọrịa m dara ma ọ maghị ya.
Nakwa, chọpụta nkwado obi, ma ọ bụ site n'aka onye na-enye ọgwụ ikikere, otu ndị na-akwado ụka, ma ọ bụ otu onye nkwado mpaghara. Echeghị m na m gaara eme ya ma a sị na ọ bụghị maka nkwado ahụ.
Alicia nwere obi ụtọ inwe nkwado nke ezinụlọ ya, nke nne ya, Linda Springgate duziri. Anyị jụrụ Linda ihe ahụmahụ ya dị ka mgbe ọ chọpụtara na nwa ya nwanyị nwere lupus.
LUP: Kedu ka ị si chọpụta na nwa gị nwanyị nwere lupus?
Linda Springgate (LS): Ọ gwara m mgbe ọ nọ n'ụlọ ọgwụ ahụ ka a na-emeso ya maka nkụda mmụọ obi.
LUP: Gini bu mmeghachi omume gi?
LS: Na-akpa ọchị na mbido, mgbe ahụ, ọ bụ ihe ezi uche dị na ya mgbe anyị mere nchọpụta ahụ.
LUP: Gini ka iju gi anya banyere lupus Alicia?
LS: Lee ka o si bụrụ ihe na-agbawa obi na ezinụlọ anyị dum na otú o si mee ka anyị gbakọta.
LUP: Olee ụzọ i chere i si nyere ya aka? LS: Anyị na-eguzo ya site na mmalite, na-akpọrọ ya ndị ọkachamara si na steeti, na-akwado ya ego, na n'ikpeazụ, na-elekọta ya na nwa ya nwoke dị afọ iri na atọ.
LUP: Olee ebe nkwado ị ga-elekwasị anya n'ọdịnihu?
LS: Iguzo n'akụkụ ya site na ụlọ ọgwụ niile na-aga ma na-enyere ya aka inwe mmetụta uche na ọrịa nke ọrịa a.