Ma ị kpọrọ ya ọrịa na-adịghị ala ala, ọrịa myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, ma ọ bụ CFIDS, ọrịa a chọrọ nyocha maka ọgwụgwọ na nchọpụta dị mma nakwa ịme ka ọha na eze mara na ịnakwere. Ụlọ ọrụ nyocha na-etiti ihe mgbaru ọsọ ndị a, ma ha nwere enyemaka site n'aka ụfọdụ ndị ọrụ ebere, dịkwa oke mkpa. Òtù ndị dị otú a, edepụtara n'okpuru ebe a, na-arụsi ọrụ ike iji kwalite nnyocha na mmata na ihe mgbaru ọsọ nke inyere ndị nwere ọrịa a nwere ike ibibi ndụ ka mma.
Òtù Mba Nile maka Ọrịa Na-ahụ Maka Ọrịa Na-arịa Ahụ / Myalgic Encephalomyelitis
Òtù Mba Nile Maka Ahụike Ọrịa Na-adịghị Ala / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) na-ekwu na ọ bụ nnukwu mba ndị ọkachamara n'ịgwọ ahụike raara nye nlekọta na nyocha ndị mmadụ na ME / CFS. Ọ na-akwado maka ụba ego nke gọọmenti, onyinye nyere ego, na mgbakọ ndị nnọkọ. Ọzọkwa, ọ na-ebipụta ọtụtụ akwụkwọ akụkọ otu afọ ma na-akwado ndị na-atụle akwụkwọ akụkọ ike nke ndị ọgbọ : Biomedicine, Health, and Attitudes .
IACFS / M na-enye ndị dọkịta na ndị ọzọ na-enye ha ohere ịnweta akwụkwọ ha yana ịkwụ ụgwọ ụgwọ na nzukọ nke nzukọ. Maka ndị ọkachamara na-abụghị ndị ọkachamara, na-akwado ndị òtù na uru ndị yiri ya dị.
Ezigbo ihe gbasara IACFS / ME:
- Ntọala: 1990 (dịka IACFS; E tinyere m na 2005)
- Ọnọdụ obi ebere: Oklahoma kwupụtara nzukọ na-abaghị uru, 501 (c) 3 enweghị uru
- Ebe: Bethesda, Maryland
Nkwupụta ozi:
Ọrụ nke IACFS / M bụ iji kwalite, kpalie, na ichikota mgbanwe nke echiche metụtara CFS, ME, na nyocha fibromyalgia (FM), nlekọta ahụike, na ọgwụgwọ. Tụkwasị na nke a, IACFS / ME na-enyocha nyocha a na-ahụ ugbu a, akwụkwọ ọgwụgwọ, na akụkọ mgbasa ozi maka uru ndị ọkà mmụta sayensị, ndị dọkịta na ndị ọrịa na-enweta. IACFS / ME na-eduzi na / ma ọ bụ na-aga na nzukọ ndị ọkà mmụta sayensị, obodo, na mba dị iche iche iji kwalite ma nyochaa nchọpụta ohuru na ịgba ume maka ọganihu nyocha n'ọdịnihu na imekọ ihe iji kwalite mmụta sayensị na ịmara nke ọrịa ndị a.
Ihe ndi ozo nye gi:
- Ndị ọkachamara na ndị na-abụghị ndị ọkachamara
- Ozi na echiche banyere nnyocha
- Ịdekọ ihe omume na ọkwa banyere nchọpụta na ego
Ụzọ iji nye aka:
- Nye ego na ntanetị
- Nye ego site na ozi
Ụlọọrụ CFIDS National
CFIDS bụ aha a na-akpọkarị n'ọnọdụ a tupu ME / CFS ghọrọ onye a ma ama. Ọ na-anọchi anya "ike ọgwụgwụ na-adịghị ala ala na ọrịa na-adịghị mma."
Ihe mgbaru ọsọ National Foundation nke CFIDS bụ iji nyere aka n'ịchọta ego maka nchọpụta na ọgwụgwọ nke ọrịa a, na n'ikpeazụ iji nyere aka nweta ọgwụgwọ. Ọ na-arụ ọrụ inye ozi, agụmakwụkwọ, na nkwado nye ndị nwere ME / CFS.
Dị ka mkpokọta ya si kwuo, nzukọ a agafeghị nanị ego nyocha site na-egwu ala n'ime nchọpụta gara aga ndị a na-akọrọghị ma ọ bụ na-achọta ndị nchọpụta nwere nkà dị mkpa na inyefe ọrụ ha na mpaghara ndị a. Ọ bụ ndị ọrụ afọ ofufo na-arụ ọrụ na, tinyere ME / CFS, na-akwalite nnyocha n'ime ọnọdụ ndị metụtara ya, gụnyere ọrịa Gulf War na ọtụtụ ihe ọkụkụ dị iche iche.
Ezigbo ihe gbasara Foundation National CFIDS:
- Ntọala: 1997
- Ọnọdụ obi ebere: 501 (c) 3 enweghị uru
- Ebe: Needham, Massachusettes
Ihe ndi ozo nye gi:
- Onu ogugu ego na-aguta akwukwo ozi abuo abuo
- Ihe gbasara ozi
- Ndepụta Ncheta
- Ndepụta nke nkà mmụta ọgwụ na Japan
Ụzọ iji nye aka:
- Nye ego na ntanetị
- Bụrụ onye otu
ME-CFS Ebe Ọmụma Ihe
Ụlọ ọrụ nyocha ME-CFS na-enye ọtụtụ ozi na ihe onwunwe site na ebe nrụọrụ weebụ ya iji nwee ike inyere ndị na-abụghị naanị ME / CFS aka, kamakwa ọrịa yiri nke fibromyalgia na ọrịa Gulf War.
Ezigbo ihe gbasara ME-CFS Knowledge Centre:
- Ọnọdụ obi ebere: 501 (c) 3 enweghị uru
- Ebe: Loxahatchee, Florida
Nkwupụta ozi:
Ọrụ anyị bụ inye ndị na-arịa ọrịa oké ike ọgwụgwụ, ọrịa myalgic encephalomyelitis / ọrịa na-adịghị ala ala (ME / CFS), fibromyalgia (FM), na ọrịa ndị yiri ya na ọtụtụ akụ sitere gburugburu ụwa nke ga-esi nagide nsogbu ndị a, na ihe niile mgbe mgbe, ọnọdụ ndị a na-amaghị.
Ihe ndi ozo nye gi:
- Ihe gbasara ozi
- Nchịkọta nke ọrụ dị iche iche gafee mba ahụ
- Nchịkọta ihe onwunwe tinyere ndị ọrụ ahụike na ndị ọkàiwu sitere na mba
- Nnukwu ọbá akwụkwọ vidiyo
Ụzọ iji nye aka:
- Nye ego site PayPal
- Ahịa na ụlọ ahịa dị n'ịntanetị
Gbanwee M / CFS Initiative
Ihe edozi M / CFS Initiative (SMCI) na-ekwu na ọ "na-arụ ọrụ iji meziwanye nchọpụta nke ọgwụgwọ dị mma ma dị irè ma gbalịsie ike ịgbasawanye ego maka ọgwụgwọ." Ọ na-echekwa akwụkwọ biobank na ndekọ ahụike nke na-enye aka mee ka ndị na-emekọ ihe ọnụ na ndị na-eme nchọpụta mee ka nnyocha dịkwuo mfe ma dị oke ọnụ maka ndị na-eme nchọpụta n'elu nke ịmepụta data sitere na ihe atụ dị iche iche maka ọmụmụ ihe.
Ihe mgbaru ọsọ SMCI bụ iji mee nchọpụta banyere nchọpụta mmalite nke ọrịa ahụ, ka mma nyocha, na iji ọgwụgwọ dị irè karị. Nzukọ ahụ na-elekwasị anya na bioenergetics, igbochi na mbufụt, na usoro ọmụmụ neuroendocrin. Na, ọ na-enye onyinye ego nye ndị nchọpụta na-arụ ọrụ na mpaghara ndị a.
Ezigbo ihe na SMCI:
- Ntọala: 1987
- Ọnọdụ obi ebere: 501 (c) 3 enweghị uru
- Ebe: Los Angeles, California
Nkwupụta ozi:
Ọrụ anyị bụ ime ka ME / CFS ghọtara nke ọma, nke a na-enyocha, na nke a na-achọpụta. Anyị ga-eme nke a site na onye na-akpali akpali, nchọpụta maka imechi anya na nchọpụta mbụ, nchọpụta ebumnobi, na ọgwụgwọ dị mma nke ME / CFS site na mgbasawanye ọha na eze, nke onwe, na azụmahịa.
Ihe ndi ozo nye gi:
- Ihe ọmụma gbasara ndị ọrịa, ndị enyi na ndị ezinụlọ, ndị na-eme nnyocha, na ndị na-ahụ maka ahụike
- Ndepụta ihe nyocha
- Webinars
- Tinye aka na nkwado
- Akwụkwọ akụkọ
Ụzọ iji nye aka:
- Nye ego online ma ọ bụ site na mail
Simmaron Research
Simmaron Research na-elekwasị anya na nchọpụta pilot-obere ọmụmụ ihe na-egosi na ụfọdụ nyocha dị mkpa ịchụso-nke nwere ike ịbụ ihe na-adọta ụlọ akwụkwọ agụmakwụkwọ, ego gọọmenti, na mmasị site n'aka ụlọ ọrụ ọgwụ na isiokwu ndị dị otú a.
Ọzọkwa, Simmaron na-edebe nchekwa nke ihe ndị dị ndụ maka ndị nchọpụta tinyere ozi gbasara ihe karịrị 1,000 mmadụ na ME / CFS. Ọ na-ejikọta ndị na-eme nnyocha M / CFS gburugburu ụwa.
Eziokwu dị na Simmaron Research:
- Ọnọdụ obi ebere: 501 (c) 3 enweghị uru
- Ebe: Incline Village, Nevada
Ozi Nkwusa:
Na-eduzi ọmụmụ ụgbọelu nke na-arụ ọrụ dị mkpa n'ime nchoputa, ọgwụgwọ, na nghọta nke CFS / ME na ọrịa ndị ọzọ na-adịghị na ya.
Ihe ndi ozo nye gi:
- Akwụkwọ na ME / CFS si nzukọ na ndị ndụmọdụ ya
- Nnyocha na-eme nnyocha
Ụzọ iji nye aka:
- Nye ego na ntanetị
Ngalaba & Nhazi Mba
Otu ndi otu òtù ME / CFS na-eje ozi na obodo ndi ozo na United States na gburugburu ụwa. Maka nkọwa zuru ezu nke ha, gaa na Ngalaba maka Ọrịa Na-ahụ Maka Ọrịa Na-adịghị Akwụ na Myalgic Encephalomyelitis.
Okwu Site
Inye onyinye nye ndi otu dika ndi ebere a nwere ike ibu onyinye magburu onwe ya nye ndi mmadu ndi nwere M / CFS ma obu bu agha a n'oge ndu ha. Onyinye ebere nwekwara ike ide ya n'ime uche gị. Tupu ịnye ego maka ọrụ ebere ọ bụla, Otú ọ dị, jide n'aka na ị na-eme nchọpụta iji jide n'aka na e jiri onyinye gị mee ihe dị ka ị chọrọ.
Ọ bụrụ na ị nọ n'etiti ndị ọgaranya nwere ike inye onyinye, ndepụta a nwere ike inyere gị aka ịchọta ebe kwesịrị ekwesị iji kwado. Maka ndị na-enweghị ike inye ego, ị nwere ike ịchọta ụzọ ndị ọzọ iji nyere ma ọ bụ kwalite ìgwè ndị a. Nke ọ bụla, ị ga-enwe ike ịmụta ihe site na ha ma rite uru site na akụ ndị ha na-enye.