Nye Onyinye Ozi Medical Gị ma Mee Ka Ụwa bụrụ Ebe Kacha Mma
Enwere m ala ịkpọ James (Jamie) Heywood onye isi. A sị ka e kwuwe, anyị maara na ọ bụ naanị ndị isi na-ahụ maka ya bụ Michael Jordan (onye nwere ike ife ofufe) na Dos Equis '"Nwoke Kasị Mmasị n'Ụwa" ("ndị enyi m" na-agụsi agụụ ike). Otú ọ dị, Heywood dum backstory creams archetypal superhero. Mgbe nwanne ya nwoke Stivin - onye ọ bụla n'akụkọ ya bụ otu dude dị mma - a chọpụtara na ọ bụ sclerosis nke amyotrophic dị na 1998, Heywood na ezinụlọ ya nwere ọdachi na-enweghị atụ.
Kama na-akwa ákwá maka ọdịmma ya na nkwekọrịta n'akụkụ nkuku, na 1999, Heywood jikọtara ya na ndị enyi ya na ndị ezinụlọ ha ka ha guzobere Ụlọ Ọrụ Na-ahụ Maka Ọrịa Na-ahụ Maka Ọrịa Na-ahụ Maka Ọrịa, nke ụlọ ọrụ biotech na-abaghị uru na ihe mgbaru ọsọ nke ịkụ aka ALS.
N'afọ 2004, James Heywood kwadoro PatientsLikeMe, ụlọ ọrụ nke rịọrọ ma kọọrọ ndị ọrịa na-adịghị ala ala nkwupụta ahụike iji mee ka ọ bụghị nanị na-enyere ndị ọrịa ndị ọzọ aka ma na-eme ka ahụike nke ọrịa dịkwuo mma ma nye aka nyere aka nyochaa nyocha n'ọdịnihu. Na isi nke mgbalị ndị a, nkuzi nke Heywood nwere banyere mgbakọ na mwepụ na ngwa ya na ọmịiko zuru ezu maka ndị niile na-arịa ọrịa na-adịghị ala ala.
Ndị ọrịa na-enye nsogbu na-emetụta
N'afọ 2008, Heywood na ndị ọrụ ibe ya na-ebu ụzọ wepụta ihe nchọpụta a na-enweghị ike ịchọta: Ọtụtụ ihe gbasara anụ ụmụ anụmanụ na-eme nchọpụta nke na-eduga n'ọmụmụ ụmụ mmadụ bụ ndị a na-enweghị ike imebi na ndị na-enweghị isi.
(Ihe dị mkpa bụ statistical jargon maka nchoputa nke a na-ekwu na ọ bụ ihe ọzọ karịa oge.
Ihe nchoputa nke Heywood natara otutu akwukwo - tinyere mkpuchi na Nature - mana obere. Dị ka ọ na - emekarị, ụlọ ọgwụ ndị a na - agbanyeghị mkpọrọgwụ agbanweghị.
N'iburu na nchọpụta a, Heywood eguzobewo onwe ya dịka onye na-ahụ maka ọrịa na-arịa ọrịa na-adịghị ala ala na iji data a maka ịgwọ ọrịa na nyocha nke ọma.
"Ọ bụrụ na ị na - ele sclerosis n'ụbụrụ amyotrophic, otutu sclerosis , ịda mbà n'obi ma ọ bụ ọrịa mgbasasị nke fibrosis," ka Heywood na - ekwu. "Ọ bụrụ na ị na - ebute ọrịa ahụ, ọ ga - abụ ihe kachasị mma nke ọrịa ahụ. Ihe anyị na - anakọta bụ mgbanwe ndị dị mkpa nye ndị ọrịa na - ahụ maka nlekọta nke onwe ha, ihe dị iche iche na - enyere atụmatụ nlekọta ahụike onye na-eme nchọpụta nyochaa ma ma ọ bụ na ọ bụghị ọgwụgwọ dị irè megide ọrịa ahụ. Anyị na-eme nke a site na iji okwu ndidi na okwu ndị ha ghọtara nke ọma. "
Ileba anya: Edere m otu isiokwu banyere ọrịa fibrosis pulmonary . Jamie gụrụ ya ma nwee mmasị na ya - 'cuz y'all maara na ọ bụ otú m si eme - mana o kwuru na ike ọgwụgwụ nwere ike ịbụ ọtụtụ nuanced karịa nyocha m, na nyocha , nke nyocha.
Heywood na-atụ aro na ike gwụrụ ndị mmadụ nwere ọrịa fibrosis na-akpata mgbagwoju anya jikọtara ụbụrụ ụra na ikuku oxygen na dị iche na ike ọgwụgwụ nke ndị nwere ụdị ọrịa na-adịghị ala ala na-ahụ.
Nghọta a na-agbanye mkpọrọgwụ n'ihe ọmụma PatientsLikeMe, ụlọ ọrụ Heywood, gbakọtara site n'aka ọtụtụ puku ndị mmadụ na-arịa ọrịa ahụ n'ezie. Ihe ọmụma dị otú ahụ nwere ike imetụta otú e si emeso fibrosis na-akpata ọrịa agmonia, otú ndị ọrịa a na-esi elekọta onwe ha, otú ndị dọkịta si egosipụta ndidi na prognosis, na otú ndị nchọpụta si ahọrọ mgbanwe na mmemme nke ga-elekwasị anya n'ule ndị na-esote.
Heywood na ndị ọrụ ibe ya ezutela ihe dị ka nde iri abụọ na ise (eche echiche na nhụjuanya, nkwụsị ụra, ọnọdụ, nkwụsị ọgwụ, ịkwado ọgwụ na ihe ndị ọzọ) site na narị puku mmadụ atọ na ihe karịrị ọrịa 2300 (na-eche na ọrịa cancer, ọrịa obi na-efe efe , ịba ọcha n'anya C , na pụta).
Ha na-emepụta data a sitere na ụdị dịgasị iche iche ma jirizie ụdị mgbakọ na mwepụ na-eme ka anyị nwekwuo nghọta banyere ọrịa. N'ikwu ya n'ụzọ ọzọ, James na-eji "ihe dị mkpa nye onye nke ọ bụla n'ime anyị iji kọwaa njedebe ikpe mara mma ma meziwanye ụzọ anyị si atụ ọrịa."
Heywood na-ekwu, "Ọ bụrụ na ị nweta ìgwè mmadụ, ma chọpụta ihe dị ha mkpa, ị nwere ike iji ozi ahụ iji nyochaa ma ọ bụ ihe na-arụ ọrụ n'ime ụwa n'ezie ma na-eduzi nhọrọ ndị ka mma n'ụlọ ọgwụ ... ma na-arụ ọrụ maka ụwa ebe mkpebi niile ị na-eme banyere ahụ ike gị ma ọ bụ nlekọta ahụike na-agwa gị site na mkpebi na npụta nke onye ọ bụla na-abịa n'ihu. "
PatientsLikeMe na-egosi site n'ọmụmụ ihe nlezianya na ụzọ anyị si ele ọgwụ anya dị ntakịrị, ọtụtụ n'ime anyị amaghịkwa njedebe dị otú ahụ.
"Ndị ọha na eze na-aghọrịrị pasent 80," ka Heywood na-ekwu, "na a na-eji akwụkwọ ndekọ ahụ ike ha aghọta ọrịa, na-emeziwanye nlekọta na ịzụlite ọgwụ." Na, dị ka Heywood na-egbu, nke ahụ abụghị nanị ikpe ahụ.
Na njedebe, Heywood ghotara na phenotype, gburugburu ebe obibi, biome na ihe ndị ọzọ na-emetụta ọrịa ahụ. Ọ na-ekweta na ndị dọkịta bụ "igwe onu ogugu," ndị na-eji ahụmahụ na mmasị na-emeso ndị ọrịa. Otú ọ dị, a ghaghị ịhazi ihe ngwọta dị otú ahụ ma kwadoro ka ndụ dị mma maka dọkịta ahụ na onye ọrịa ahụ na-emeziwanye nlekọta maka anyị niile.
"Ọgwụgwọ bụ akụkọ na-egosi ọtụtụ akụkọ," ka Heywood na-ekwu. "Ọ dị mkpa maka mgbakọ na mwepụ .... ọ ghaghị ịnwe ụfọdụ mgbakọ na mwepụ."
Dị ka akwụkwọ PatientsLikeMe si kwuo, ka ọ dị ugbu a, nzukọ ahụ "enyela aka n'ịghachite ma na-ebute ọrịa ndị a na-ahụ maka ọrịa ahụ, na-egosipụta ọrịa ọrịa Parkinson, kwadoro ụdị ọrịa epilepsy, na-eme ka ìhè ọhụrụ dị na ọgwụ ndị na-agwọ ọrịa ndị nwere ọtụtụ sclerosis (MS) na osisi transplants, na agbakwunyere ma gosipụta ọrịa onye ọrịa na-akọ na psoriasis, autism na nyocha MS. "
Ịnye Ahụike Gị Ama
Ndị ọrịaLikeMe na-akpọ gị òkù ịnye ozi ahụike gị na saịtị ha. Dị ka November 17, 2014 si kwuo, ntọhapụ mgbasa akụkọ dị otú ahụ "data achọpụtala ma kọọrọ ya ndị mmekọ iji nyere aka mee ka olu ọrịa ahụ gaa nyocha ahụike, mepụtawanye nsogbu ndị siri ike, na ịmepụta ngwaahịa na ọrụ ọhụrụ ndị na-esonyere ndị ọrịa ahụmahụ na mkpa. " N'iburu n'uche, ọ bụrụ na ị na - agụ isiokwu a mgbe "ụbọchị iri anọ na anọ" gachara, ị ka nwere ike inye gị ozi ahụ ike.
Heywood chịkọtara onyinye gị na ndị na-esonụ: "Ị ghaghị ịma na a ga-enwe onye dịka gị nọ n'ụwa na-eche nsogbu gị edozila ma ọ bụ na ị mụta ihe banyere. Gaa PatientsLikeMe [na] ịkekọrịta ahụmahụ gị , ị ga-enyere onye ahụ aka. "
N'ihe ndekọ nke onwe gị, ana m ahapụkarị akụkọ ụlọ ọrụ. Otú ọ dị, n'agbanyeghị na uru-ma ọ bụ ka ha na-akpọ ya "ọ bụghị-nanị-maka uru" - ụdị azụmahịa, Jamie na ndị enyi ya setịpụrụ PatientsLikeMe.com dị ka akụ maka anyị niile. Ha na-ekwe nkwa itinye data anyị iji mee ihe bara uru, ana m ekwenyekwa na ha. Ya mere, ka anyị niile na-abanye ma nyere aka "superhero" (ka anyị kpọọ ya "Supermath," nweta ya? Ha ha, m na-agbaji m!) Na nnukwu ọrụ iji zọpụta anyị niile!
Nhọrọ ndị a họọrọ
N'ajụjụ ọnụ James Heywood na 12/10/2014
Ozi nke sitere na www.PatientsLikeMe.com abanye na 12/13/2014
Ngosi ihe omumu na 2014 Nzuko nke 50th: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Ekepụta, ike, na nkọwa nke ọmụmụ na ụdị ihe nlereanya nke ALS" nke S Scott na ndị ọrụ si Amyotrophic Lateral Sclerosis bipụtara na 2008. Enweta site na PubMed na 12/13/2014.