Mụta Banyere Ọrịa ALD N'ịbụ onye Lorenzo Odone kpaliri
Lorenzo mmanụ bụ ọgwụgwọ emepụtara maka ụbụrụ adrenoleukodystrophy nke nwata (ALD) , ọrịa na-adịkarị njọ ma na-egbu egbu. Kemgbe ọtụtụ afọ, ọgwụgwọ ahụ enwetawo ekele dị ukwuu maka ịga n'ihu na sayensị, Myelin Project, na ihe nkiri 1992, Lorenzo's Mmanụ.
Okwu Mmalite nke Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) bụ ọrịa mkpụrụ ndụ nke na-eme ka e nwee nnukwu akwara fatty acids nke na-ebibi myelin, mkpuchi mkpuchi n'elu azụ na ụbụrụ.
Na-enweghị ihe nchebe ndị a, mgbaàmà nke mmebi ahụ dị ka ìsì, ntị chiri, njigide, nkwụsị nke nchịkwa ahụ, na nkwarụ na-aga n'ihu nwere ike ime.
Mgbaàmà nke ALD n'ozuzu ha na-egosi n'etiti afọ anọ na iri. Ọrịa ahụ na-aga ngwa ngwa ma na-abụkarị ọnwu n'ime afọ abụọ ma ọ bụ ise nke mgbaàmà mmalite. N'ihi ụzọ ALD si keta, site na X chromosome, ụdị kasị njọ nke ọnọdụ ahụ metụtara naanị ụmụ nwoke. A na-emetụta ọrịa gbụrụ, nke a maara dị ka ọrịa Addison, na pasent 90 nke ikpe.
Gịnị Bụ Mmanụ Ala Lorenzo?
Dị ka Myelin Project si kwuo, Lorenzo Mmanụ bụ ihe nchịkọta nke mmiri 4 na 1 nke erucic acid na acid oleic, nke a napụtara site mmanụ mmanụ na mmanụ olive. Mkpụrụ mmanụ, ma ọ bụrụ na amalitere n'oge na-eto eto nke ụmụ nwoke na-akpakọrịta na ALD, ma ọ bụ ụmụ nwoke na-egosighi na-egosi mgbaàmà, egosila na ị belata ego nke acy fatty acid mgbe a na-eme kwa ụbọchị, nke nwere ike ime ka ọrịa ahụ kwụsị.
Otú ọ dị, nchọpụta enwebeghị ike igosi na mmanụ ahụ na-akwụsị ọrịa na-aga n'ihu ma mara na ọ dịghị agbanwe ma ọ bụ rụzie meelin mebiri emebi. Ọgwụgwọ kachasị mma ugbu a maka ALD bụ ụbụrụ ọkpụkpụ nke ọkpụkpụ ka ọ ka dị ka asymptomatic. Otú ọ dị, ọkpụkpụ ụbụrụ nke ọkpụkpụ dị nnọọ ize ndụ nye ndị na-eto eto n'ihi nsogbu nke ọrịa na ịjụ.
Nwatakịrị ahụ nke Na-akpali Ọgwụgwọ
A na-akpọ ọgwụ ahụ "Lorenzo mmanụ" mgbe Lorenzo Odone, nwa nwoke nwere ALD nke nne na nna ya, Michaela na Augusto, jụrụ ịnakwere na ọ dịghị ọgwụgwọ maka ALD na Lorenzo ga-anwụ obere oge mgbe ọ chọpụtara na 1984. Site nyocha na nkwụsi ike , Nne na nna Lorenzo nyere aka ịmepụta mmanụ ahụ.
Mgbe o nwusịrị mmanụ n'ụbọchị ọ bụla kemgbe ọganihu ya, Lorenzo emesịrị ka amụma ndị dọkịta na-agafe karịa afọ 20. Ọ nwụrụ otu ụbọchị mgbe ụbọchị ọmụmụ ya 30 gasịrị site na nsogbu nke oyi baa. A na-akọ akụkọ akụkọ ezinụlọ ahụ na 1992 nkiri, Lorenzo's Mmanụ , nke Susan Sarandon na Nick Nolte tinyere.
Enweta Lorenzo Mmanụ
Ọ bụ nanị ndị ọrịa nọ na United States ka mmanụ Lorenzo dị ugbu a bụ ndị e debanyere aha ha n'ụlọikpe dịka a na-ele ya anya dị ka ọgwụ ọgwụ. Agụma na Nri Ọgwụ na US (USDA) anaghị anabata mmanụ maka ahịa. Nke ahụ kwuru, ụfọdụ insurances nwere ike ikpuchi ụgwọ nke ọgwụgwọ. Mmanụ bụ Croda International nke Britain na SHS International rụpụtara. SHS International bụ onye nkesa n'ụwa nile nke mmanụ.
Ihe ndị metụtara ya maka ịgụpụta ihe ọzọ
Ịchọrọ ịmatakwu banyere ALD, Lorenzo Odone, na ọrịa ndị ọzọ na-adịghị ahụkebe?
Chọta ihe ederede ebe a:
- Ihe gbasara ALD na Lorenzo Odone
- Mkpụrụ Ọrịa Ndị Ọzọ Na-emetụta Ndị Mmadụ
Isi:
"Ozi Banyere Mmanụ Ala Lorenzo." Usoro Myelin. 13 Feb 2009