Inyere ụmụaka aka na Ehlers-Danlos syndrome ga-aga nke ọma ma nọrọ n'udo
Ndị nkuzi nwere ike ịbụ ezigbo ndị enyi na ịchekwa nwa gị na ọrịa Ehlers-Danlos n'enweghị ihe ịga nke ọma na ịga nke ọma n'ụlọ akwụkwọ, ma ị ga-achọ ijide n'aka na ha nwere ihe ọmụma niile ha chọrọ inye aka. Ihe ndị dị aṅaa dị mkpa ka ị ga-eso onye nkụzi nwa gị soro tupu afọ agụmakwụkwọ amalite?
Iji ghọta ihe ndị nkuzi kwesịrị ịma mgbe ha na-akụziri nwa nke ọrịa Ehlers-Danlos ọ ga-enyere gị aka nyochaa isi ihe nke ọnọdụ ahụ yana mgbaàmà.
Kedu ihe bụ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ọrịa Ehlers-Danlos (EDS) abụghị otu ọrịa, kama ọ bụ otu ọnọdụ nke metụtara anụ ndị jikọrọ aka dịka akpụkpọ ahụ, ọkpụkpụ, cartilage , tendon , arịa ọbara, na ndị ọzọ.
Ọrịa Ehlers-Danlos bụ ihe nketa nke metụtara mkpụrụ ndụ ntanye n'ime otu n'ime mkpụrụedemede iri abụọ na-etinye aka n'ime nsị anụ ahụ n'ime ahụ. Ufodu di iche iche bu ndi na-adighi ike ma ndi ozo na-adighi ike. EDS nwekwara ike ibili n'ihi mgbanwe ndị ọzọ na ndị mmadụ na-enweghị akụkọ ihe mere eme nke ezinụlọ.
Ọ dị mkpa iburu n'uche na e nwere ọtụtụ ụdị mgbaàmà nke nwere ike ime na ndị nwere EDS. A na - achọpụta ụfọdụ ndị dị ngwa ngwa dị ka ụmụntakịrị, ebe ndị ọzọ amaghị maka ọrịa ahụ ruo mgbe ha toro. EDS nwere ike ịdị nwayọọ dị ka "nkwonkwo ụkwụ" (nke nwere ike ịbụ "uru" na ntụrụndụ) ma ọ bụ dị oke egwu iji bụrụ egwu.
Mgbaàmà nke ọrịa Ehlers-Danlos
Ihe mgbaàmà nke ọrịa Ehlers-Danlos nwere ike ịgụnye:
- Nkwonkwo nkwonkwo n'elu ( nkwonkwo nkwonkwo ): N'ikwu okwu, a pụrụ ịsị nke a dị ka "okpukpu abụọ." Site na hypermobility, a na-emekarị mkpọpụ.
- Nkịtị nke nwere ike ịdị nro ma ọ bụ velvet-dị ka ederede.
- Akpụkpọ anụ: Akpụkpọ ahụ nwere ike ịdọrọ ngwa ngwa ma na-esikarị ike ịchọta (stitch). Ọ ga-abụkwa na a na-agbanye ọnyá.
Ụdị Ehlers-Danlos Ọrịa
E nwere isi nchịkọta isii nke ọrịa Ehlers-Danlos, ụfọdụ n'ime ndị a na-agbada ma na-agbanyekwu n'ime ụdị syndromes. Ihe nkedo kachasị nke EDS bụ hypermobility, na isi na-emetụta nkwonkwo. Mkpụrụ obi ndị ọzọ dị oké njọ gụnyere ọrịa "vascular" nke nwere ike ibute arịa ọbara, mgbe ụfọdụ, ọ na - akpata nsonaazụ. N'ụzọ dị mma, ihe ndị a dị oke njọ karị bụ ndị nkịtị. Ọ bụ ezie na ọnyá dị nhịahụ na-adịkarị na subtypes vascular, ọ nwere ike ime na ụdị ọ bụla nke EDS.
Ihe Ndị Ozizi Kwesịrị Ịma
Enwere ọtụtụ ihe dị mkpa ndị nkụzi kwesịrị ịma iji nyere nwatakịrị nwere ọrịa Ehlers-Danlos aka ịnọ na nchedo ma nwee ọganihu. Anyị ga-ekwu banyere isi ihe ọbụla ma ọ bụrụ na ị nwere nwatakịrị nwere EDS na klaasị gị, mana ọ dị mkpa ịnọdụ ala na nne na nna nwatakịrị ma mụta banyere nchegbu ha. Nwa ọ bụla nwere EDS dị iche, ndị nne na nna nwere ike inwe nchekasị ụfọdụ ndị anaghị ekwupụta na ozi gbasara ọrịa ahụ. Kedu ihe ị ga-ama gbasara ụmụ EDS?
Ụfọdụ Ihe Omume Ahụ Nwere Ike Ịba Aka
Omume nke anụ ahụ nwere ike ịdị ize ndụ n'ihi na hypermobility na akpụkpọ anụ. A ghaghị izere ihe omume anụ ahụ dị ka nkwonkwo nkwonkwo nwere ike ime ka ụmụaka ndị a nwee ihe mberede.
Ihe ndị ga-eme ka a gbasaa gụnyere egwuregwu ịkpọtụrụ na ndị na-eme ka ịgba ọsọ ma ọ bụ ịgba ọsọ ọsọ, dị ka egwuregwu racquet. Ọbụna n'ime nsị nke EDS, oke mgbaàmà dịgasị iche iche, ya mere, ọ bara uru ịjụ nne na nna nwatakịrị banyere ihe omume dị iche iche nwere ike izute na klas ahụ ma ọ bụ na egwuregwu.
Ide Ihe Pụrụ Ịbụ Ihe Isi Ike
Mgbe ụfọdụ, ọ na-adị mfe ichefu na ime ihe ọma na-eme ka ọ bụrụ ihe ịma aka dị ka ọrụ dum. Ide ede, karịsịa, nwere ike isiri ụmụaka ike na EDS. Nsogbu a nke ihe mgbu site na iji pen ma ọ bụ pensụl, n'aka nke ya, na-emetụta ikike nwatakịrị na-edetu ederede, dee ederede, ma ọ bụ na-agbatị ọsọ ọsọ.
Enwere otutu ihe ndi nkuzi nwere ike ime iji nyere umuaka aka na nkpa aka na ihe ngbu site na ide ihe. Mgbe ụfọdụ, o nwere ike ịdị mfe dị ka ịgbakwunye mkpịsị akwụkwọ. Maka ụmụaka ndị ọzọ, ide ederede ma ọ bụ iPad nwere ike ịdị mfe karịa ide. Nhọrọ ọzọ enyerela ụfọdụ ụmụ aka bụ inye onye edemede akwụkwọ; ma ọ bụ onye na-amụrụ ihe nke dị njikere ide ihe ma ọ bụ ederede na ị dịka onye nkụzi nwere ike inye.
Ụdị ederede nwere ike ime mgbanwe dị iche iche, ma mgbe ụfọdụ, mbipụta ma ọ bụ ọbụbụ ọnụ dị mfe. Otú ọ dị, ịgbanwe ma gbataa n'etiti ndị a, nwere ike inye nsogbu.
Ihe kachasị mkpa, bụ, ikwe ka nwatakịrị tinyekwuo oge iji dee mgbe ị na-anwale ma ọ bụ mezue ihe omume ụlọ akwụkwọ.
Enwee ike mgbe niile nwere ike ime
Ụmụaka ndị nwere EDS na-enwekarị mgbe ha na-anọghị, ma ọ bụ n'ihi ụfụ na-adịghị ala ala, mmerụ ahụ, ma ọ bụ ike ọgwụgwụ nke na-ahụkarị. Mgbachi ụra nke na-emezighị ihe na-emekarị , na-emetụta ihe dịka otu ụzọ n'ụzọ atọ nke ụmụaka nwere EDS, ma ọ bụrụ na a naghị agwọta ya nwere ike ịkpata ike ọgwụgwụ nke ehihie. Ọ na-enye aka na-arụ ọrụ na nne na nna nwatakịrị ahụ ka ọ na-arụ ọrụ ọ na-arụ n'oge ọ nọ n'ụlọ.
Mgbugbu na Mgbu Akpụkpọ anụ na-adịkarị
N'obodo anyi na-acho ugbua ka enwere ike ime ka umuaka nwua, o di nkpa ighota na ogbugbu na anya mmiri ocha bu ihe umuaka ndi nwere EDS. Ọ bụrụ na ị nwere nwatakịrị nọ na klas ma nwee nchegbu maka ịhụ ọnyá ma ọ bụ anya mmiri anya, buru n'uche na ihe nwere ike ịbụ na nwatakịrị na-enweghị EDS nwere ike ịdị na nwata na EDS.
Akwụkwọ dị egwu
Ihe isi ike nke ụmụaka na EDS na-ebu akwụkwọ dị arọ na ụlọ akwụkwọ. Akwụkwọ dị arọ! E nwere ọtụtụ ọgwụ ndị nwere ike inye aka na nke a. Mgbe ụfọdụ, ịnye nwatakịrị nwere akwụkwọ iji debe n'ụlọ na mgbakwunye na otu ụlọ akwụkwọ nwere ike belata nchegbu a. Ọ bụrụ na ọ dị mkpa ka nwatakịrị na-ebu akwụkwọ n'etiti klaasị, ị nwere ike inye nwa ahụ enyi ka o nyere aka. Iji ntaneti ederede nke akwụkwọ ọgụgụ bụ nhọrọ ọzọ.
Na-ekwu banyere nchọpụta nyocha na ụmụ akwụkwọ ndị ọzọ
Ụmụaka na-achọsi ike ma na-enwekarị ajụjụ banyere nwa akwụkwọ nke na-enweghị ike ịme òkè na ụfọdụ ọrụ ma ọ̄ bụ chọrọ enyemaka pụrụ iche (dịka oge kariri iji mechaa ule). Tupu ị gwa ụmụ akwụkwọ ndị ọzọ okwu, jide n'aka na ị ga-agwa nne na nna gị ihe ha na-enwere obi ụtọ na ị na-ekere òkè. Ọtụtụ ndị nne na nna na-enwe obi ụtọ na ha ga-eme ka ụmụ klas ha bụrụ ngwa ngwa ma ọ bụrụhaala na e mere ya n'ụzọ dị mma ma dị mfe. Jụọ nwa ahụ ihe ọ chọrọ. Ụfọdụ ụmụ achọghị ka ụmụaka ndị ọzọ mara na ha "dị iche" na ọ dị mkpa ịkwanyere ya ùgwù. Ụmụaka ndị ọzọ, nke dị iche, enwere ike ịhapụ gị ma ọ bụrụ na ị na-ahapụ ụmụntakịrị ndị ọzọ ihe ọ na-emeri.
Kpachara Anya Maka Mmasị Ụmụaka
EDS nwere ike ime ka nsogbu ụmụaka na-emetụ n'ahụ, na njedebe na ụlọ akwụkwọ nwere ike ịgbakwunye nsogbu a. Soro nne na nna nke nne na nna kwurịta nchegbu ọ bụla ha nwere. Mgbe nwatakịrị nwere EDS hapụrụ ọrụ, chee echiche banyere ụzọ iji dochie akụkụ mmekọrịta nke ọrụ ahụ na ihe ọzọ. Jụọ ya ihe nyeworo nwata aka inwe mmetụta na ya na akụkụ nke otu n'èzí ụlọ klas.
Nkwurịta Okwu Na-emeghe Dị Mkpa
Ezigbo nkwurịta okwu n'etiti ụlọ na ụlọ akwụkwọ dị oké mkpa maka nwatakịrị nwere EDS. Ụmụaka a kwesịrị ka ndị okenye niile na-arụ ọrụ ọnụ. Ọ bụrụ na ị nwere ajụjụ ma ọ bụ ejighị n'aka, ọ kacha mma ka ị jụọ.
Okwu Site
Ọrịa Ehlers-Danlos bụ ọnọdụ dịgasị iche iche nke gụnyere hypermobility (nkwonkwo nkwonkwo), akpụ akpụ, na mgbe ụfọdụ nsogbu ndị ọzọ. Ọ bụrụ na ị ga-enwe nwatakịrị nwere EDS na klas, ọ dị mkpa ka ya na nne na nna ya na-arụkọ ọrụ nke ọma iji chọpụta ụzọ ndị ga-esi nyere ya aka inwe ọganihu ma dị mma. N'ụzọ dị mma, ihe dị mfe dịka ịzere egwuregwu ịkpọtụrụ, inyekwu oge mgbe ederede na-egbu mgbu, ma nyere nwata aka ịnọgide na ọmụmụ ihe ya n'agbanyeghị na enweghị akwụkwọ, nwere ike ịga ogologo oge n'ịhụ ma nchekwa na ịga nke ọma n'ụlọ akwụkwọ.
Dịka akwukwo ikpeazụ, ọ bụrụ na ị hụ na nwa gị nọ na klas gị yiri ka ọ nwere hypermobility ma nwee ụdị ọ bụla a kpọtụrụ aha na mbụ, gwa nne na nna ahụ okwu. A na-eme atụmatụ na EDS na-emetụta mmadụ 50,000 na United States, na pasent 90 nke ndị a anaghị achọpụta ya ruo mgbe ha nwere ọgwụ mberede nke chọrọ nlebara anya.
> Isi mmalite:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Mmetụta nke Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, on Motherhood: A Phenomenological Hermeneutical Study. Research on Disability Disabilities . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, na Waldo E. Nelson. Akwụkwọ ọgụgụ nke Pediatrics Nelson. Nke 20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Bipute.