Ndị nkuzi nwere ike ịbụ ezigbo ndị enyi na ịchekwa nwa gị na Dandy-Walker Syndrome na-aga nke ọma na ịga nke ọma n'ụlọ akwụkwọ, ma ị ga-achọ ijide n'aka na ha nwere ihe ọmụma niile ha chọrọ inye aka. Ajụrụ m Terri Eldridge nke Dandy-Walker Alliance ihe ndị nkụzi kwesịrị ịma banyere ụmụaka na Dandy-Walker, o jikwa ajụjụ nye ndị nne na nna, na-enyocha ha gbasara akwụkwọ ụlọ ụmụ ha na-arịọ maka ihe ha chọrọ ịkọrọ ndị nkụzi .
Ndepụta dị n'okpuru ebe a dabeere na azịza ha; họrọ aro ndị kwesịrị ekwesị nye nwa gị, gbakwunye ụfọdụ n'ime isiokwu ndị ahụ jikọtara n'okpuru, ma mepụta ihe ọmụma iji wetara ndị nkụzi ngwa ngwa.
1. Nwa m nwere nsogbu nchịkọta na nkà ọma na ụzụ nke nwere ike imetụta ọrụ ụlọ akwụkwọ na njem.
2. Nkwughachi bụ ihe kachasị mkpa iji nyere nwa m aka ịmụta, ebe ọ na-emepụta ụzọ ọhụrụ n'ime ụbụrụ ya iji kwụọ ụgwọ maka ihe mebiri emebi. A na-achọ ndidi na nkwughachi. Nwa m nwere ike ịma otu izu ma ọ maghị ya. Enwere ike ịkụzi ihe ọzọ tupu ha ejide onwe ha, mana n'ọtụtụ oge nwa m ga-ejigide ozi ahụ.
3. Nwa m nwere ike ịda mbà karịa ụmụ akwụkwọ ndị ọzọ. Biko nwee nlezianya nke a ma ghọta na ọ bụghị ihe na-eme ka ị ghara ọrụ.
4. Nwa m nwere nsogbu dị mkpa ma chọọ ebe obibi siri ike iji zere meltdowns. Mgbe ụfọdụ, ụbụrụ ya nwere ike ọ gaghị edozi ntinye uche - ihe dịka mkpọtụ, aka, ma ọ bụ ntinye anya - n'ụzọ ziri ezi.
Ma ọ bụ naanị nke na-abụghị, ọ nwere ike ịchọ ntinye uche iji nọrọ na ya. Biko ghọta na nke a bụ nsogbu metụtara nkwarụ ya, ọ bụghị ntinye okwu.
5. Nhazi nke ozi nwere ike ịla ọdụ nwa m. Ọ nwere ike were ya oge ma ọ bụ abụọ iji ghọta ajụjụ ma zaghachi. Biko nwee ndidi; nke a abụghị nkwenye, ọ bụ obere oge dị mkpa maka nghọta zuru ezu.
6. Mgbanwe ndị na-eme n'oge a nwere ike ịme nwa m nsogbu. Biko gbalịa mee ka anyị mata ọkwa ma ọ bụrụ na ị nwere ike ịkwadebe ya.
7. Nwa m nwere ike ịnwe nsogbu n'iso ndị mmadụ na-emekọrịta ihe n'ihi ihe ịma aka na ịkọwa ozi n'ụzọ ziri ezi. Biko nyere aka mee ka onye nlekọta ibe gị dị mfe mgbe ị nwere ike.
8. Ọhụụ anya na ọhụụ n'ozuzu nwere ike ịbụ nsogbu nwa m. Biko mee ka anyị mata ma nke a na-akpata nsogbu na klas.
9. Nwa m nwere hydrocephalus na shunt. Ọ dị oke mkpa na ị maara ihe ịrịba ama nke nrụgide intercranial na-arịwanye elu, nke na-agụnye agụ egwu, isi ọwụwa , na ịme agbọ. Ndị a nwere ike iyi ka ọ bụ naanị "ahụhụ," ma n'eziokwu ọ bụ ọnọdụ ndụ na ọnwụ, a gaghị ewerekwa ihe mgbaàmà.
10. Nwa m nwere ike ịnweta njide mgbe ị nọ n'ụlọ klas gị. Biko soro onye nọọsụ ụlọ akwụkwọ na-ahụ maka nyochaa usoro maka ịmekọrịta ha.
11. Ọ dị mma ka ụmụ klas ibe m mara banyere ọnọdụ ya ma ọ bụrụhaala na e mere ya n'ụzọ kwesịrị ekwesị. Obi ga-adị m ụtọ inyere aka kwadebe usoro ihe omume.
12. Nwa m nwere ahụike siri ike, ma ọ ka bụ nwatakịrị nwere ọdịmma na olileanya na nrọ. Biko nyere anyi aka ime ndu ya dika o kwere mee.
13. Biko mee ka nkwupụta dị n'etiti ụlọ anyị na ụlọ akwụkwọ anyị. Nwa m chọrọ ka ndị okenye niile na-arụ ọrụ ọnụ.
Mbipụta iji kenye ndị nkuzi
Ihe Ọmụmụ Maka Ụmụaka na Ọrịa Dandy-Walker
Isi: Dandy-Walker Alliance
Akwụkwọ Mpempe akwụkwọ: Dandy-Walker Ọrịa (pdf)
Isi: Ọrụ Colorado na Ụmụaka Nwere Nkwarụ
Ihe Onye Nduzi Nye Hydrocephalus (pdf)
Isi: Hydrocephalus Association
Ịkwadebe Ụlọ Akwụkwọ Maka Nwa Gị na Ọgwụ Ọgwụ
Isi: Nne na Nna chọrọ mkpa pụrụ iche
Esi eji ihe a
Ozi ndị nkụzi ọzọ